Alexandra Zatylny RN, BN, BSc
jaxaya@muhc.mcgill.ca
(514) 349-4005
L’infirmière pivot AJA de JAX est une guide dévouée pour les adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer. Elle aide les patients et les familles à comprendre leurs soins, à coordonner les services, à prendre des décisions importantes et à accéder à des ressources de soutien.
Dès le diagnostic et tout au long de l’expérience du cancer, elle offre un soutien personnalisé, défend les intérêts des patients et aide les patients et les familles à se sentir informés, soutenus et bien entourés.
Comment l’infirmière pivot AJA de JAX peut vous soutenir
Comprendre vos soins
- Expliquer votre diagnostic et votre plan de traitement
- Vous aider à comprendre à quoi vous attendre tout au long de vos soins
- Soutenir une prise de décision éclairée
Coordonner les soins et les services
- Vous mettre en contact avec les services d’oncologie, de fertilité, de santé mentale, de travail social, de réadaptation et de survie
- Vous aider à accéder à de l’aide financière, à des ressources communautaires et à du soutien pratique
Transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes
- Collaborer étroitement avec l’équipe du Carrefour de transition pédiatrie-adulte (PATH)
- Soutenir une transition harmonieuse vers les services de santé pour adultes
- Aider à développer la confiance, l’autonomie et les habiletés d’autodéfense des droits
Bâtir une communauté et des liens
- Vous mettre en contact avec d’autres jeunes adultes faisant face au cancer
- Partager des occasions de participer à des événements, à du soutien par les pairs et à des activités AJA
Soutenir vos objectifs de vie
- Aider à relever les défis liés aux études, au travail, aux relations et à la planification de l’avenir
- Soutenir vos objectifs pendant et après le traitement
Fertilité et santé sexuelle
- Discuter de la façon dont le traitement peut affecter la fertilité et la santé sexuelle
- Vous mettre en contact avec des spécialistes et des ressources en préservation de la fertilité
Soutien en cas de cancer avancé
- Offrir de l’orientation et du soutien face à des décisions complexes
- Aider à ce que vos soins reflètent vos objectifs, vos valeurs et vos priorités
- Créer un espace sécuritaire pour discuter de sujets difficiles et de la planification de l’avenir
Pourquoi c’est important
Les adolescents et jeunes adultes font souvent face à des défis particuliers qui ne sont pas pleinement pris en compte dans les programmes traditionnels de cancérologie pédiatrique ou adulte. L’infirmière pivot AJA de JAX veille à ce que les soins soient adaptés à l’âge, coordonnés et réceptifs aux besoins médicaux, émotionnels, sociaux et pratiques des jeunes touchés par le cancer.
Les AJA sont bien plus que leur diagnostic
Un diagnostic de cancer peut affecter plusieurs des étapes les plus importantes de la vie. Il peut bouleverser ces expériences d’une façon propre à cette période de la vie.
Les jeunes adultes peuvent devoir composer avec ce qui suit :
Les études secondaires ou postsecondaires
La fertilité et les projets familiaux futurs
L’identité et les objectifs d’avenir
Le développement de carrière
L’indépendance financière
La biologie du cancer est différente
Le cancer chez les adolescents et jeunes adultes n’est pas simplement un « cancer pédiatrique » ou un « cancer adulte ».
Certains cancers surviennent plus fréquemment chez les jeunes adultes, et certains cancers peuvent évoluer différemment en raison de caractéristiques biologiques et génétiques particulières. Comprendre ces différences aide les chercheurs à développer de meilleurs traitements et à améliorer les résultats pour les AJA.
Les AJA se retrouvent souvent dans un vide en matière de soins
Les jeunes adultes peuvent recevoir des soins dans des milieux pédiatriques ou adultes, mais aucun de ces systèmes n’est toujours conçu pour répondre à leurs besoins particuliers.
D’importantes préoccupations peuvent parfois être négligées, notamment :
Votre santé
- La fertilité et la santé sexuelle
- La survie et la santé à long terme
- Les besoins liés au cancer avancé et aux soins palliatifs
Votre bien-être
- La santé mentale et le bien-être émotionnel
- Les liens entre pairs et le soutien social
Votre avenir
- La planification scolaire et professionnelle
Les soins en oncologie AJA aident à combler ce vide en veillant à ce que ces enjeux fassent partie de la conversation.
La recherche compte
Historiquement, les adolescents et jeunes adultes ont été sous-représentés dans la recherche sur le cancer et les essais cliniques.
La recherche axée sur les AJA aide à améliorer notre compréhension de :
Cancer et traitement
- La biologie du cancer chez les jeunes adultes
- Les résultats des traitements
La vie après le cancer
- La qualité de vie
- La survie
Soins de soutien et santé reproductive
- La fertilité et la santé reproductive
- La santé mentale et le bien-être psychosocial
La recherche améliore non seulement les soins d’aujourd’hui — elle contribue aussi à façonner l’avenir des soins en oncologie pour la prochaine génération de jeunes adultes.
Parce que les jeunes adultes méritent des soins conçus pour eux
Le cancer peut faire partie de l’histoire, mais il ne devrait pas définir l’avenir.
JAX existe pour veiller à ce que les adolescents et jeunes adultes reçoivent des soins, du soutien et des occasions qui reflètent qui ils sont, où ils en sont dans leur vie, et où ils espèrent aller.
